“從然然兩歲半確診，到現在8歲半，6年里，我們全家為了給她做好康復一直忙碌奔波，租房住在一家康復機構附近。”姜雪近日接受記者采訪時感嘆道。
姜雪和丈夫都畢業于北京某著名高校，擁有碩士學歷和一份收入不錯的工作。女兒然然被確診為孤獨癥后，姜雪就放棄了那份收入不錯的工作，走上了“漫漫”康復教育路。
因為聽說孤獨癥兒童的黃金康復期是6歲以前，愛女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽說哪家干預機構康復效果好，就立馬前去了解。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”
然而，高昂的康復費用，是包括姜雪在內很多家庭難以承受之重。多位孤獨癥家長告訴記者，近年來孤獨癥患兒的康復費用節節攀升。
2016年，兩歲半的然然進入北京一家康復中心開始康復教育之路。“當時全天康復是6節課，兩節個訓課，四節集體課，一個月9000元左右。”姜雪告訴記者。
3個月后，這家康復中心搬到了另一個區，姜雪一家為了孩子的康復訓練也搬過去租房住。“當時康復課型就變了，少了一節個訓課，增加了一節集體課。如果想上個訓，就要加課，一個課時150元。為了讓孩子更快地進步，我們只好申請加課，有時候一周加6節個訓課，一個月康復費用增加到1.3萬元左右。”姜雪說。
然然4歲時，姜雪決定遠赴山東青島，因為那里有一家國內口碑特別好的康復中心。她在該康復中心附近租了房，丈夫每周五從北京坐火車到青島和孩子團聚，再趕周日晚班的火車回北京。
“當時一個月的基礎康復費是7000元，但很多家長都申請加課，個訓課半個小時是75元，集體課半個小時是40元。幾乎每天都要加1-2節課。一個月的康復費差不多1萬元。還好青島物價水平比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回憶說。
在青島待了一年多時間，姜雪覺得孩子的進步沒有自己想象的大，因希望抓住黃金干預期的尾巴，2019年，她帶著孩子又返回了北京。
這時候的姜雪，對康復教育已經有了較為充分的了解，開始選擇更適合然然的康復教育方案。她依然在原來的康復中心附近租了房子，此時，康復中心的個訓課已漲到300元/課時。
每天上午，姜雪帶然然去一個專注開發學能的培訓機構，下午讓然然待在一個民辦的孤獨癥兒童托管機構，然后帶然然去康復中心上個訓課。日復一日。
“康復費用漲了不少，搭配課程全天干預的話，一個月要1.5萬元左右。”姜雪說。
2020年，然然進入一家融合幼兒園上學，半天在幼兒園接受融合教育，半天仍然在康復機構和個訓教室穿梭。
“這個時候，我按照然然的成長情況，請比較有經驗的老師來教。有BCBA(應用行為分析師)執照的老師，一小時收費700元至1000元；BCABA(應用行為副分析師)執照的老師，一小時500元。一般一周上3次課，一個月的康復費用在2.2萬元至3萬元之間。”姜雪說。
姜雪的經歷并非個例，很多孤獨癥兒童的家庭在孩子確診之后，都有一段背井離鄉去康復的歷程，而節節攀升的康復費用往往壓得他們喘不過氣。
一位北京的孤獨癥兒童家長告訴記者，自己的孩子是2016年開始康復訓練的，當時那家機構全天6節課(2節個訓課、4節集體課)一個月的康復教育費用是8316元。現在這家機構同樣課型一個月的康復費用是26400元。
“康復費6年上漲300%。”該家長語氣凝重地說。
接受記者采訪的多位家長和業內人士介紹說，現有的孤獨癥康復訓練機構，有的是孤獨癥患兒家長創辦，有的是有醫學背景的專業人士創辦，這些機構的注冊部門不盡相同，涉及工商、衛生、民政等部門。
中國殘聯殘疾人失業發展研究中心編著的《中國殘疾人發展與社會進步年度縱覽(2020)》顯示，截至2019年底，全國已有殘疾人康復機構9775個，其中提供智力殘疾康復服務的機構3529個，提供精神殘疾康復服務的機構2022個。從機構規模來看，中小型機構密集、頭部大型機構較少。
記者近日走訪了北京多家孤獨癥兒童康復訓練機構，發現康復費用確實如家長們所說，價格不菲。
在一家位于北京市朝陽區殘疾人職業康復中心二樓的康復教育機構，工作人員告訴記者，他們是北京市殘聯的定點康復機構，因此康復費用相比市場要低一些，個訓課一個課時是200元，集體課一個課時是100元。如果一天6節課(2節個訓課、4節集體課)，一個月的費用是在17600元。
在同為北京市殘聯定點康復機構的一家康復中心，記者獲得的一份2021年的價目表顯示，半天普通班A(個訓課+集體課×2)月收費為7480元，全天普通班(個訓課+集體課×5)月收費為11440元。
而非殘聯定點康復機構，康復費用價格差異極大。
一家名為“恩啟”的孤獨癥康復機構收費表顯示，其以課時包的形式收取費用，單個課時為500元，月課時包為88課時，套餐價為31680元。
在一家名為“大米和小米”的康復機構，其工作人員介紹，收費是按照康復師的等級來定的，收費區間為一課時200元至400元。
一位孤獨癥兒童家長告訴記者，一家在業內口碑較好的康復機構，半天干預、三個月的康復費用在9萬元以上，全天干預的月康復費用在7萬元以上。
2020年，中國殘疾人康復協會、北京大學人口研究所共同發起的《關于中國孤獨癥人群家庭現況、需求及支持資源情況的調查》顯示，每個家庭平均每月的康復費用達6950元，另外有56%的全職家庭，家里有一口人不工作，全職陪伴孤獨癥兒童，這讓更多家庭的經濟陷入入不敷出的境地。
目前康復費用不在醫保報銷范疇，雖然各地因地制宜對0歲至6歲孤獨癥兒童給予了一部分康復補貼，但這筆補助對需要長期康復的患兒家庭來說仍是杯水車薪。
姜雪告訴記者，原本她的家庭生活品質很高，夫妻二人收入不錯，丈夫是家中獨子，兩家的老人都有養老金，現在的生活“一言難盡”。
(應被采訪者要求，姜雪為化名)
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責任編輯：Rex_01
