中國網(wǎng)財經(jīng)9月2日訊(記者 杜丁)“中國慢淋日”成立儀式暨“常知久安”國內(nèi)首個慢淋患者關愛平臺發(fā)布儀式昨日舉行。
北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛表示，希望借助社會各界的力量幫助公眾進一步了解慢淋患者的治療現(xiàn)狀與生存狀況，呼吁社會關注慢淋疾病以及患者群體，讓更多患者獲益于規(guī)范化診療和長期疾病管理。
(資料圖片僅供參考)
慢淋檢出率呈上升趨勢
資料顯示，慢淋是一種具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴細胞克隆增殖性腫瘤，發(fā)病人群以中老年為主，中位發(fā)病年齡為60-75歲。在我國，雖然慢淋發(fā)病率約為0.54/10萬，但隨著人口老齡化趨勢的加重以及我國對該病認識和診斷水平的提高，慢淋的檢出率呈明顯上升趨勢。
2017年11月，“中國慢性淋巴細胞白血病工作組(cwCLL)”在江蘇省人民醫(yī)院血液科主任、中國慢性淋巴細胞白血病工作組組長李建勇教授及中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院淋巴瘤診療中心、中國慢性淋巴細胞白血病工作組組長邱錄貴教授的帶領下應運而生，旨在推動慢淋診療規(guī)范化建設，提升中國醫(yī)生的學術和診療水平。
李建勇教授表示，中國慢淋工作組自成立以來，大多省市、自治區(qū)成立了慢淋工作組，不斷普及“全國慢淋中心”建設工作，成立中國慢淋示范中心、卓越中心和規(guī)范中心，整體提升我國慢淋診治水平。“此外，近年來隨著BTK抑制劑的出現(xiàn)，慢淋已經(jīng)進入了長生存時代，這對于醫(yī)患雙方也提出了更高的要求和需要更密切的配合，除了醫(yī)生以外，患者也應更加主動、科學地了解和評估自身健康情況，確保院外也能進行規(guī)范化疾病管理”。
在談到中國慢淋診療現(xiàn)狀時，邱錄貴教授指出，對于慢淋患者來說，一經(jīng)確診應當進行全面評估與病情分層，“我們發(fā)現(xiàn)中國慢淋患者中攜帶無del(17p13) 的TP53突變的頻率較高于其它國家，對于這類患者化療為基礎治療模式不能克服和改善預后，需要耐受性和安全性更好的靶向治療方式。我們鼓勵患者根據(jù)醫(yī)生的指引規(guī)范治療，這是延緩疾病進展、延長生存時間的重要途徑。”
江蘇省人民醫(yī)院血液科副主任徐衛(wèi)教授表示，BTK抑制劑的出現(xiàn)使慢淋患者生存期進一步延長，成為像高血壓、糖尿病一樣長期治療的慢性疾病。一方面，所有患者應終身觀察和隨訪，定期隨訪可以提高生活質(zhì)量。另一方面，很多老年慢淋患者無法耐受化療，靶向BTK抑制劑是更適合的一種治療選擇。但是許多患者和家屬擔心感染、出血、房顫等不良反應，期待未來的創(chuàng)新藥物能滿足這一群體的未盡之需。
呼吁社會關注慢淋疾病以及患者群體
此外，由于慢淋等血液腫瘤患者大部分免疫功能受到抑制，感染新冠后，體內(nèi)病毒載量高，死亡風險進一步增加。因此，在新冠肺炎大流行的背景下，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授建議，疫苗作為新冠預防的基礎免疫手段，血液腫瘤患者應接盡接。對因各種原因暫時無法接種疫苗或對疫苗免疫應答不佳的慢淋患者，可使用長效中和抗體進行新冠暴露前預防，但中和抗體不可替代疫苗接種。
此次活動由北京新陽光慈善基金會發(fā)起、中國慢性淋巴細胞白血病工作組(cwCLL)指導、淋巴瘤之家協(xié)辦、阿斯利康中國公益支持。
淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛表示，慢淋患者由于對慢淋疾病情況和治療理念的認知度較低，使得他們戰(zhàn)勝疾病的信心和疾病管理能力受到很大影響，導致延誤了必要的治療手段，甚至危及生命。“我們一方面全力鼓勵慢淋患者以更加積極的心態(tài)配合治療，另一方面也呼吁社會關注脆弱的患者群體，為他們送上支持和力量。”
今日于“淋巴瘤之家”公眾號上線的慢淋患者關愛平臺 “常知久安”微信小程序通過每日慢淋疾病知識的更新，幫助慢淋患者在院外獲取專業(yè)有用的疾病信息。
阿斯利康中國腫瘤事業(yè)部總經(jīng)理陳康偉表示，自1993年正式進入中國市場以來，一直致力于開拓創(chuàng)新，目前正在加速血液領域的研發(fā)布局，把在全球血液腫瘤領域的深刻理解和深耕細作帶到中國，與各方加深合作寬度與廣度，為中國血液腫瘤患者帶來更優(yōu)的治療選擇。
關鍵詞：
責任編輯：Rex_01
