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    讓談出來的利好真正惠及更多罕見病患者


    (相關資料圖)

    據11月14日《北京青年報》報道,有“天價”罕見病藥進了醫保卻進不了醫院,患者依然“望藥興嘆”——2021年末,法布雷病特效藥“瑞普佳”通過醫保談判進入國家醫保藥品目錄,單針價格由1.2萬元降至3100元。然而,“瑞普佳”落地基層醫院并不順利——高額的罕見病藥品價格會影響醫院的“藥占比”等考核,還可能使醫院的年度醫保額度超標。

    通過醫保談判持續降低罕見病的用藥價格,對于罕見病患者而言無疑是重大利好。然而從媒體報道來看,如何讓降價后的藥品順利進入醫院、開進醫生的處方,最終讓患者用上藥,還存在“最后一公里”的難點問題。

    罕見病患者在我國其實并不十分“罕見”。中國罕見病聯盟的數據顯示,我國現有各類罕見病患者2000多萬人,每年新增患者超過20萬人。

    面對日益龐大的罕見病患者群體,國家對其用藥保障的步伐不斷加速。2018年以來,我國通過談判新增了19種罕見病用藥進入醫保藥品目錄,平均降價52.6%。今年國家醫保藥品目錄調整,特別對罕見病用藥開通單獨申報渠道,支持其優先進入醫保藥品目錄。截至目前,已有45種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄,覆蓋26種罕見病,國內67%的已上市罕見病用藥都在其中。

    不過,罕見病用藥進入醫保目錄只是明確了其報銷屬性,想要落地醫院,仍面臨一些博弈環節。首先,“藥占比”依然是“攔路虎”。藥占比是藥品費用占衛生總費用的比例。此前,國家出臺指導意見對公立醫院的藥占比進行了明確規定。盡管天津、海南、寧夏等20多個省區市均已明確國家談判藥品不納入“藥占比”或“次均費用”核算要求,但在現實中,不少地方的醫院仍然顧慮重重。

    其次,醫院有自己的經營管理需求。全面實行藥品零加成制度后,藥品配備、儲存、耗損等都成為公立醫院的成本,而不同定位的醫院收治患者的疾病譜不同,臨床藥物需求也不同,因此,醫院為使用頻率較低的罕見病藥品“打開大門”動力不足。國家2021版醫保目錄的藥品數量是2860個,而普通公立醫院的藥品配置數量限額為1500個,這也意味著很多目錄內的藥品“進不了院”。

    正是考慮到包括罕見病用藥在內的一些談判藥品,在醫院配備數量上確有一定困難,國家建立了“雙通道”機制,讓醫院暫時沒有配備的談判藥品先進入藥店,實行與醫院相同的報銷政策,從政策上開口子,緩解患者用藥的“燃眉之急”。不過,“雙通道”并不能解決所有問題。比如,藥店能實現藥物支付、儲存,但解決不了給藥過程中的服務和風險管理問題。同時,患者會面臨手續繁瑣、報銷比例低等現實問題。

    “每一個小群體都不應該被放棄。”2021年末,國家醫保局談判代表在談判桌上的這句話戳中了諸多人的心。我們期待,這個“小群體”在用藥路上遇到的每一個“小問題”都能得到足夠關注,期待好政策在看得見之后能盡快用得上,期待好政策從出臺到落地落實的時長能夠短一些,再短一些。

    努力為罕見病患者提供更好保障,需要不斷發現問題、解決問題。未來,我們需要不斷探索完善罕見病用藥保障機制,持續推進國家醫保藥品目錄調整,完善談判藥品配備機制,同時加強政策銜接,發揮基本醫保、大病保險、醫療救助的多重保障功能,讓更多罕見病患者真正受益。

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    責任編輯:Rex_01

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